la naissance de ma fille

la naissance de ma fille
quand je me suis retrouver enceinte de ma fille
j' ai beaucoup etait suivie, du fait que j' avait déja perdu un bébé.
les médecins etaient un peu embêtter car aux écographies
son rein gauche n' etait pas visible, mais c' etait pas grave pour eux
comme elle se présentée par le siége. quand elle née elle allait trés bien
tout fonctionner, même quelle avait fait pipi sur le médecin
les médecins ont decider de l' envoyer dans une hospital de pédiatrie,
pour faire un bilan complet....... le bilan s' averait positif
on etaient content , vous savez on peut vivre avec un seul rein.
notre joie etait vite descendue quand les medecins, nous ont appris
qu' elle avait une boule au niveau de la colonne vertébrale.
d' aprés ce qu' ils nous ont dit, un trou c' etait former et , du liquide de la
moelle épiniére s' évaporé par cette orrifice et qu' il fallait l' operer mais
comme elle était petite, il fallait attendre un peu.
au début il fallait la sonder toutes les 3 heures, même la nuit c' etait dur
vous imaginer sonder un bébé a peine né.
j' en ai user des sondes , mais j' ai fini par y arriver.
la nuit on devait lui poser une sonde de nuit et, attacher ses pieds pour pas
quelle bouge, alors vous savez ca fait mal pour des parents d' être confronter a ca.
elle devait porter une attelle en cuir avec des broches sur le coté, mais on a tenu
que 2 semaines, on ne dormaient plus et, j' avait des autres enfants qui avaient besoin de moi.
suite a ca les médecins ont decider de l' opérer, elle avait 15 jours.


si vous voulez avoir des nouvelles de virginie:cliquer ici

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# Posté le jeudi 13 décembre 2007 00:07

Modifié le dimanche 17 février 2008 11:11

catégorie de spina bifida

catégorie de spina bifida
Ce mot, qui signifie épine fendue en deux, désigne une malformation d'origine congénitale de la colonne vertébrale, entraînant l'absence de soudure de la partie arrière (arc postérieur et apophyse épineuse) d'une ou plusieurs vertèbres, laissant un espace plus ou moins important à travers lequel le contenu de la colonne vertébrale est susceptible de faire saillie (hernie prenant la forme d'une tumeur).

plusieurs catégories définisse le spina bifida:

Le spina bifida occulta:
est une malformation fréquente et généralement bénigne. Elle correspond le plus souvent à une simple faille de la colonne vertébrale et ne s'accompagne pas de hernie. On la remarque le plus souvent au cours d'une radiographie faite pour une autre raison. Elle se situe habituellement au niveau de la région lombaire basse. Quelquefois, elle s'accompagne de petites anomalies de la peau au niveau de la colonne vertébrale, comme une fossette, une déviation de la ligne des fesses, quelquefois une touffe de poils, un lipome (petite masse de graisse), des pieds creux. Dans ce cas il est parfois nécessaire d'effectuer quelques examens paracliniques comme une IRM de façon à mettre en évidence une éventuelle malformation située au-dessous et pouvant nécessiter une intervention chirurgicale.

Le spina bifida aperta :(ouvert)

appelé également myéloméningocèle ou hydrorachis externe pré-médullaire, présente une hernie en forme de sac contenant des méninges, de la moelle épinière et du liquide céphalorachidien, faisant saillie à l'extérieur de la colonne vertébrale. C'est la forme la plus habituelle de spina bifida, elle correspond au risque infectieux le plus important. Son pronostic est très grave surtout quand il existe des paralysies associées dues à la hernie de la moelle épinière. Dans ce cas, la hernie contient de la moelle épinière et une partie des méninges (sauf l'arachnoïde et la dure-mère). Il se situe au niveau des vertèbres lombaires et du sacrum dans 50 à 60 % dans des cas. Lorsqu'il est situé au niveau des vertèbres dorsales hautes ou cervicales, et qu'il s'accompagne d'une paraplégie (paralysie des deux inférieurs ou supérieurs), son pronostic est redoutable.



attention l' image peut vous choquer mais, elle représente bien cette malformation
mais veuiller m' en excuser. merci
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# Posté le jeudi 13 décembre 2007 00:38

aprés l'opération

aprés l'opération
il y a eut des complications qui sont survenue aprés ca
le chirurgien n' a pas put l' enlever comme ca, il a dut faire le tour
et en faisant ca , il a toucher aux nerfs qui sont reliés a sa vessie
et il a pratiquer une urostomie(pose de poche urinaire) et une réinplantation de l' uretére
comme il lui rester plus qu' un rein, il fallait le préserver. de ce fait la c' est tout le coté gauche
qui était toucher......... une athrophie du pied gauche, un décalage au niveau de la hanche
une myopie(mais ca c' est pas encore trop grave).
elle est rester a l' hospital 3 mois
.
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# Posté le jeudi 13 décembre 2007 02:18

Modifié le jeudi 13 décembre 2007 18:33

le séjour a l' hospital

au début c' etait pas facie d' aller la voir tout les deux
il fallait qu' on trouve une solution, il y avait son frére et ses soeurs
qui avait aussi besoin de nous.
on s' etait arranger avec ma soeur ainée et son mari
pour qu' elle puisse nous les garder.
au début ca aller, moi j' y allait toute la journée et, j' y retourner avec mon
mari au soir, aprés son travail et on récupérer les enfants chez ma soeur
nous étions content elle leurs donner a souper et, leurs faisait prendre un bain,
en rentrant chez nous, on avait plus qu' a les mettre en pijamas et les mettre au lit.
mais ca na durer q' un temps, aprés on a dut faire autrement
mon mari me déposer a l' hospital avant d' aller travailler et il venait me chercher au soir
lui il pouvait la voir que le week end, car on a dut mettre nos autres enfants a droite a gauche
dans la famille.
donc de ce fait la, il allait entre deux prendre des nouvelles de mes autres enfants
il ne faisait que ca , des allers retours entre son travail, aller voir les enfants et l' hospital
c' etait fatigant mais il la fait pour sa fille, quand on aime il faut parfois faire des sacrifices
surtout quand il s' agit de vos enfants
.
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# Posté le jeudi 13 décembre 2007 02:56

Modifié le jeudi 13 décembre 2007 18:40

les allers retours entre l' hospital et la maison

quand on a put la ramener a la maison, on etaient content
en plus son frére et ses soeurs , ne l' avait pas encore vue.
en 1 mois ca change un bébé, mais ils etaient content de faire
enfin la connaissance de leur nouvelle petite soeur.
elle rester jamais lomptemps a la maison car, elle faisait beaucoup
d' infections urinaires avec du pus dans les urines, on l' a garder que
2 semaines et elle repartait l' hospital.......alors tout le temps qu' elle etait
avec nous, on en profitait pour faire des photos, on etaient beaucoup sur elle
de ce fait la on a délaisser un peu les autres, mais ils etaient compéhensibles et,
ils comprenaient la situation.
les allers retours, on a fait que ca pendant sa premiére année
ensuite les médecins ont fini par lui prescrire des antibiotiques
que l' on pouvait lui donner a la maison.
on etaient content, on aller pouvoir vivre et souffler un peu
il fallait seulement lui faire des examens tout les mois au début....
échographie,bilan sanguin,analyses d' urines, etc
.........
elle devait faire ces examens une fois par mois
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# Posté le jeudi 13 décembre 2007 03:53

Modifié le jeudi 13 décembre 2007 17:30